Tutkimuksia ja artikkeleita

Artikkeleita EDS:stä pdf-muodossa

PDF-tiedostoharvinaisia-lehti-2-17.pdf (8.3 MB)
Reumaliiton Harvinaisia 2/2017: Ehlers-Danlos oireyhtymien iso perhe. Artikkeli uusista diagnosointikriteereistä sekä Sedyn puheenjohtajan Jenna Kärpäsen haastattelu.
PDF-tiedostoApuvälinekeskuksen EDS esitys 9.2.2015.pdf (199 kB)
HUS:n Apuvälinekeskuksen luentodiat Sedyn vierailulla, 2015
PDF-tiedostoProfessori Rodney Grahamin luento 2014-1.pdf (43 kB)
professori Rodney Grahamen luennon käännettynä suomeksi, 2014
PDF-tiedostohypermobiliteetti oireyhtymä diat.pdf (5.1 MB)
Fysiatri Seppo Villanen: luentokalvot aiheesta hypemobiliteetti-ylitaipuisuusoireyhtymät, 2012
PDF-tiedostotoimintakyvyn arviot.pdf (57 kB)
Fysiatri Seppo Villanen: Notkeusoireyhtymien työ- ja toimintakyky, 2012
PDF-tiedostoVillanen hypermobiliteettisyndroomat.pdf (12 kB)
Fysiatri Seppo Villanen: Hypermobiliteettisyndroomat
PDF-tiedostoIlkka Kaitilan luento.pdf (428 kB)
Dosentti Ilkka Kaitilan luento Ehlers-Danlosin syndroomasta Apilassa 2008 (luento, kysymykset ja vastaukset)

Sosiaaliturva

Järjestöjen sosiaaliturvaopas
Opas pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden yhteisestä sosiaaliturvasta.

PDF-tiedostoMehtonen_Tomi.pdf (1.7 MB)
FT Tomi Mehtosen opinnäytetyö: EDS-potilaiden kokemuksia fysioterapiamenetelmistä, 2014

Lausunto alfa-tryptasemiasta

PDF-tiedostoLausunto_EDS_III_16_Hake.pdf (815 kB)
Harvinaissairauksien yksikköön on tullut paljon yhteydenottoja EDS-potilailta. Harvinaissairauksien yksikön resurssit ovat kovin vähäiset ja yksilöllisten lausuntojen kirjoittamiseen resurssit eivät valitettavasti riitä. HUS HAKE oyl Mikko Seppänen on laatinut tästä syystä oheisen yleisselostuksen alfa-tryptasemiasta. Lausunto perustuu uusimpaan ja hyvinkin luotettavan tuntuiseen tutkimustietoon tästä uudesta sairaudesta, joka voinee tuoda EDS:n oireistoon selvyyttä.