Tutkimuksia ja artikkeleita

PDF-tiedostoApuvälinekeskuksen EDS esitys 9.2.2015.pdf (199 kB)
HUS:n Apuvälinekeskuksen luentodiat Sedyn vierailulla, 2015
PDF-tiedostoProfessori Rodney Grahamin luento 2014-1.pdf (43 kB)
professori Rodney Grahamen luennon käännettynä suomeksi, 2014
PDF-tiedostohypermobiliteetti oireyhtymä diat.pdf (5.1 MB)
Fysiatri Seppo Villanen: luentokalvot aiheesta hypemobiliteetti-ylitaipuisuusoireyhtymät, 2012
PDF-tiedostotoimintakyvyn arviot.pdf (57 kB)
Fysiatri Seppo Villanen: Notkeusoireyhtymien työ- ja toimintakyky, 2012
PDF-tiedostoVillanen hypermobiliteettisyndroomat.pdf (12 kB)
Fysiatri Seppo Villanen: Hypermobiliteettisyndroomat
PDF-tiedostoIlkka Kaitilan luento.pdf (428 kB)
Dosentti Ilkka Kaitilan luento Ehlers-Danlosin syndroomasta Apilassa 2008 (luento, kysymykset ja vastaukset)

Lausunto Ehlers-Danlos tyyppi III:n taudinkuvasta

PDF-tiedostoLausunto_EDS_III_16_Hake.pdf (815 kB)
Harvinaissairauksien yksikköön on tullut paljon yhteydenottoja EDS-potilailta. Harvinaissairauksien yksikön resurssit ovat kovin vähäiset ja yksilöllisten lausuntojen kirjoittamiseen resurssit eivät valitettavasti riitä. HUS HAKE oyl Mikko Seppänen on laatinut tästä syystä oheisen yleisselostuksen alfa-tryptasemiasta. Lausunto perustuu uusimpaan ja hyvinkin luotettavan tuntuiseen tutkimustietoon tästä uudesta sairaudesta, joka voinee tuoda EDS:n oireistoon selvyyttä. Alfa-tryptasemia on uusi löytö, laboratoriotutkimuksella löydettävissä oleva sairaus, joka mahdollisesti tuottaa joillekin ihmisille osan oirekuvasta. Toivomme, että artikkeli näistä uusista tutkimustuloksista ilmestyy pian kansainvälisesti arvostetussa lääketieteen lehdessä ja ennen kaikkea, että tutkimuksen tuloksia saadaan menestyksellisesti hyödynnettyä niin geenitutkimuksessa kuin hoidossa.

Sosiaaliturva

Järjestöjen sosiaaliturvaopas
Opas pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden yhteisestä sosiaaliturvasta.

Opinnäytetöitä

Painevaatteen merkitys arjessa : yliliikkuvien nivelten aiheuttamat arjen haasteet ja painevaatteen käytöllä saavutetut muutokset Laukkanen, Marja. Metropolia Ammattikorkeakoulu. 2016.

Opinnäytetyössä selvitettiin, millaisia haasteita nivelten yliliikkuvuus aiheuttaa potilaiden arkeen, ja mitä vaikutuksia painevaatteiden käytöllä saavutetaan potilaiden arjessa. Nivelten yliliikkuvuutta aiheuttavat esimerkiksi Ehlers-Danlosin oireyhtymä ja hypermobiliteettioireyhtymä. Yhteistyökumppanina on Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (HUS) Fysiatrian poliklinikka. Lymed Oy:n sivuilla on uutinen opinnäytetyöstä Uusi tutkimus EDS-potilaiden painevaatteiden käytöstä.

PDF-tiedostoMehtonen_Tomi.pdf (1.7 MB)
FT Tomi Mehtosen opinnäytetyö: EDS-potilaiden kokemuksia fysioterapiamenetelmistä, 2014