Tutkimuksia ja artikkeleita

Artikkeleita EDS:stä pdf-muodossa

harvinaisia-lehti-2-17.pdf (8.3 MB)
Reumaliiton Harvinaisia 2/2017: Ehlers-Danlos oireyhtymien iso perhe. Artikkeli uusista diagnosointikriteereistä sekä Sedyn puheenjohtajan Jenna Kärpäsen haastattelu.
Apuvälinekeskuksen EDS esitys 9.2.2015.pdf (199 kB)
HUS:n Apuvälinekeskuksen luentodiat Sedyn vierailulla, 2015
Professori Rodney Grahamin luento 2014-1.pdf (43 kB)
Professori Rodney Grahamen luennon käännettynä suomeksi, 2014
hypermobiliteetti oireyhtymä diat.pdf (5.1 MB)
Fysiatri Seppo Villanen: luentokalvot aiheesta hypemobiliteetti-ylitaipuisuusoireyhtymät, 2012
toimintakyvyn arviot.pdf (57 kB)
Fysiatri Seppo Villanen: Notkeusoireyhtymien työ- ja toimintakyky, 2012
Villanen hypermobiliteettisyndroomat.pdf (12 kB)
Fysiatri Seppo Villanen: Hypermobiliteettisyndroomat

Sosiaaliturva

Järjestöjen sosiaaliturvaopas
Opas pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden yhteisestä sosiaaliturvasta.

Mehtonen_Tomi.pdf (1.7 MB)
FT Tomi Mehtosen opinnäytetyö: EDS-potilaiden kokemuksia fysioterapiamenetelmistä, 2014

Haken lausunto alfa-tryptasemiasta

Lausunto_EDS_III_16_Hake.pdf (815 kB)
HUS HAKE oyl Mikko Seppänen on laatinut oheisen yleisselostuksen alfa-tryptasemiasta. Harvinaissairauksien yksikköön on tullut paljon yhteydenottoja EDS-potilailta. Harvinaissairauksien yksikön resurssit ovat kovin vähäiset ja yksilöllisten lausuntojen kirjoittamiseen resurssit eivät valitettavasti riitä.