Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys ry

Kuvituskuva-kukka

Kiinnostaako Sedyn toiminta?

Voit lähettää meille viestiä verkkosivujemme yhteydenottolomakkeella. Ota yhteyttä

 



Sedy-chat - Vertaistukea yliliikkuville nuorille


Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys aloittaa Tukinetissä vertaistuki-chatin vaikeaoireisten yliliikkuvuusoireyhtymien parissa eläville nuorille heinäkuussa 2017. Onko sinulla tai läheiselläsi esimerkiksi EDS, HMS tai HSD -diagnoosi? Chatissa voimme jakaa kokemuksia ja vertaistukea reaaliajassa olinpaikasta riippumatta. Tervetuloa mukaan juttelemaan!

Ensimmäinen Sedy-chat järjestetään ke 19.7. klo 18:00-19:30.

Näin pääset mukaan
Osallistumaan pääset rekisteröitymällä Tukinettiin osoitteessa www.tukinet.net, kirjautumalla sisään palveluun ja saapumalla paikalle chat-keskustelun alkaessa.

Ketkä keskustelevat?
Keskustelua Sedy-chatissa käydään anonyymisti nimimerkeillä. Keskustelemaan mahtuu kerrallaan 12 osallistujaa. Chatissa on aina mukana myös Sedyn kouluttama vapaaehtoinen vertaistukihenkilö. Chat on tarkoitettu nuorille, 12-23 -vuotiaille, mutta on avoin kaikille ikään katsomatta.

Kiinnostaako Sedyn jäsenyys?

Toivotamme tervetulleeksi kaikki, joilla on halu ja tarve ajaa vakavista yliliikkuvuusoireyhtymistä kärsivien asioita. Ainoa vaatimus liittyessäsi äänivaltaiseksi jäseneksi on kattojärjestömme Invalidiliiton jäseneksi ottamisen vaatimus eli se, että sinulla on ”jokin pysyvä fyysinen vamma”. Sedyn jäsenistö koostuu vaikeaoireisia yliliikkuvuusoireyhtymiä sairastavista (mm. EDS Q 79.6 ja hms M35.7) sekä heidän omaisistaan ja läheisistään. 

Tutustu yhdistyksen toimintaan

Haluatko osallistua yhdistyksen toimintaan? Lähetä sähköpostia osoitteeseen eds-yhdistys@googlegroups.com.

Liity Sedyn jäseneksi

 

Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS)

on harvinainen kromosomivauriosta johtuva sidekudossairaus, joka on usein hyvin invalidisoiva, mutta ei juurikaan näy ulospäin. EDS on multisysteemisairaus, jossa krooninen kipu, luksaatiot, autonomisen hermoston, ruoansulatuselimistön, koordinaation, proprioseptiikan, aistielimistön ja liikkumisen vaikeudet ovat sairastajalleen arkipäivää. Tietoa sairaudesta ja osaavia auttajia on vähän. EDS jää usein diagnosoimatta, ja hoito on hajanaista. EDS-potilaat joutuvat myös usein taistelemaan toimeentulosta, hoidosta ja avuistaan. 

Lue lisää Ehlers-Danlosin oireyhtymästä

Tutustu EDS:stä kertoviin tutkimuksiin ja artikkeleihin