Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys ry

Kuvituskuva-kukka

Sedyn vapaaehtoiset ovat linjoilla jälleen elokuussa

Sedyn vapaaehtoiset lomailevat kesä-ja heinäkuun ajan. Voit lähettää meille viestiä verkkosivujemme yhteydenottolomakkeella ja palaamme asiaan elokuussa. Ota yhteyttä

Kiinnostaako Sedyn jäsenyys?

Toivotamme tervetulleeksi kaikki, joilla on halu ja tarve ajaa vakavista yliliikkuvuusoireyhtymistä kärsivien asioita. Ainoa vaatimus liittyessäsi äänivaltaiseksi jäseneksi on kattojärjestömme Invalidiliiton jäseneksi ottamisen vaatimus eli se, että sinulla on ”jokin pysyvä fyysinen vamma”. Sedyn jäsenistö koostuu vaikeaoireisia yliliikkuvuusoireyhtymiä sairastavista (mm. EDS Q 79.6 ja hms M35.7) sekä heidän omaisistaan ja läheisistään. 

Tutustu yhdistyksen toimintaan

Haluatko osallistua yhdistyksen toimintaan? Lähetä sähköpostia osoitteeseen eds-yhdistys@googlegroups.com.

Liity Sedyn jäseneksi

 

Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS)

on harvinainen kromosomivauriosta johtuva sidekudossairaus, joka on usein hyvin invalidisoiva, mutta ei juurikaan näy ulospäin. EDS on multisysteemisairaus, jossa krooninen kipu, luksaatiot, autonomisen hermoston, ruoansulatuselimistön, koordinaation, proprioseptiikan, aistielimistön ja liikkumisen vaikeudet ovat sairastajalleen arkipäivää. Tietoa sairaudesta ja osaavia auttajia on vähän. EDS jää usein diagnosoimatta, ja hoito on hajanaista. EDS-potilaat joutuvat myös usein taistelemaan toimeentulosta, hoidosta ja avuistaan. 

Lue lisää Ehlers-Danlosin oireyhtymästä

Tutustu EDS:stä kertoviin tutkimuksiin ja artikkeleihin