Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys ry

EDS 

Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS) on harvinainen geneettinen sidekudossairaus, jonka aiheuttaa kollageenien geeneissä esiintyvä mutaatio. EDS tunnetaan vielä tällä hetkellä parhaiten sidekudosmuutoksen aiheuttamasta nivelten yliliikkuvuudesta, luksaatioista ja subluksaatioista sekä klassinen muoto (alaluokat I ja II) lisäksi ihon venyvyydestä. Tavanomaisia oireita ovat krooninen, vaikeahoitoinen kipu sekä lihasten heikko rasituksensieto ja nopea väsyvyys. Tyypillistä on myös autonomisen hermoston oireilu.

Vuonna 2017 julkaistiin uudet kansainväliset luokittelukriteerit EDS:lle. Näiden myötä diagnosointikriteereitä on tiukennettu verrattuna aiempaan vuoden 1997 Villefranchen kriteeristöön. Uudet kriteerit on koottu 18 tieteellisestä tutkimusartikkelista, jotka on julkaistu The American Journal of Medical Geneticsissä maaliskuussa 2017. Sedy on suomentanut osan näistä kriteereistä ja julkaistuista uusista luokitteluista. Lue enemmän.

Liity Sedyn jäseneksi

Toivotamme tervetulleeksi kaikki, joilla on halu ja tarve ajaa vakavista yliliikkuvuusoireyhtymistä kärsivien asioita. Ainoa vaatimus liittyessäsi äänivaltaiseksi jäseneksi on kattojärjestömme Invalidiliiton jäseneksi ottamisen vaatimus eli se, että sinulla on ”jokin pysyvä fyysinen vamma”. Sedyn jäsenistö koostuu vaikeaoireisia yliliikkuvuusoireyhtymiä sairastavista (mm. EDS Q 79.6 ja hms M35.7) sekä heidän omaisistaan ja läheisistään. 

Liity Sedyn jäseneksi

Haluatko osallistua yhdistyksen toimintaan? Lähetä sähköpostia osoitteeseen eds-yhdistys@googlegroups.com.

Tutustu yhdistyksen toimintaan

Tutustu EDS:stä kertoviin tutkimuksiin ja artikkeleihin