Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys ry

EDS 

Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS) on harvinainen geneettinen sidekudossairaus, jonka aiheuttaa kollageenien geeneissä esiintyvä mutaatio. EDS tunnetaan tällä hetkellä parhaiten sidekudosmuutoksen aiheuttamasta nivelten yliliikkuvuudesta, luksaatioista ja subluksaatioista sekä klassinen muoto lisäksi ihon venyvyydestä. Tavanomaisia oireita ovat krooninen, vaikeahoitoinen kipu sekä lihasten heikko rasituksensieto ja nopea väsyvyys. Tyypillistä on myös autonomisen hermoston oireilu.

Vuonna 2017 julkaistiin uudet kansainväliset luokittelukriteerit EDS:lle. Näiden myötä diagnosointikriteereitä on tiukennettu verrattuna aiempaan vuoden 1997 Villefranchen kriteeristöön. Uudet kriteerit on koottu 18 tieteellisestä tutkimusartikkelista, jotka on julkaistu The American Journal of Medical Geneticsissä maaliskuussa 2017. Sedy on suomentanut osan näistä kriteereistä ja julkaistuista uusista luokitteluista. Lue enemmän.

Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä (hEDS) on kollageenin rakennevirheestä johtuva harvinainen perinnöllinen sidekudossairaus, ei toiminnallinen häiriö. Sitä ei tule hoitaa toiminnallisena häiriönä.
Kannanotto

Artikkeli: Ehlers-Danlosin oireyhtymää ja yliliikkuvuuskirjon oireyhtymää (ent. hypermobiliteettioireyhtymä) sairastavan

HOITO JA KUNTOUTUS

Tämä artikkeli on tarkoitettu EDS:ää ja HSD:tä sairastaville sekä
annettavaksi terveydenhuollon ammattilaisille.

Kuntoutus_artikkeli.pdf

EDS-seminaari 2020 tallenteet

Seminaarin luennot on nyt katsottavissa tallenteina.

Lisätietoa EDS seminaari 2020

Liity Sedyn jäseneksi

Toivotamme tervetulleeksi kaikki henkilöt, joilla on halu ja tarve edistää vakavia yliliikkuvuusoireyhtymiä sairastavien asioita. Sedyn jäsenistö koostuu vaikeaoireisia yliliikkuvuusoireyhtymiä sairastavista (mm. EDS Q79.6 ja HSD/HMS M35.7) sekä heidän omaisistaan ja läheisistään. 

Liity Sedyn jäseneksi

Haluatko osallistua yhdistyksen toimintaan? Lähetä sähköpostia puheenjohtajalle osoitteeseen pj@sedy.fi

​Tutustu yhdistyksen toimintaan

Tutustu EDS:stä kertoviin tutkimuksiin ja artikkeleihin