Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys ry
EDS
Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS) on harvinainen geneettinen sidekudossairaus, jonka aiheuttaa kollageenien geeneissä esiintyvä mutaatio. EDS tunnetaan tällä hetkellä parhaiten sidekudosmuutoksen aiheuttamasta nivelten yliliikkuvuudesta, luksaatioista ja subluksaatioista sekä klassinen muoto lisäksi ihon venyvyydestä. Tavanomaisia oireita ovat krooninen, vaikeahoitoinen kipu sekä lihasten heikko rasituksensieto ja nopea väsyvyys. Tyypillistä on myös autonomisen hermoston oireilu.
Vuonna 2017 julkaistiin uudet kansainväliset luokittelukriteerit EDS:lle. Näiden myötä diagnosointikriteereitä on tiukennettu verrattuna aiempaan vuoden 1997 Villefranchen kriteeristöön. Uudet kriteerit on koottu 18 tieteellisestä tutkimusartikkelista, jotka on julkaistu The American Journal of Medical Geneticsissä maaliskuussa 2017. Sedy on suomentanut osan näistä kriteereistä ja julkaistuista uusista luokitteluista. Lue enemmän.
Hypermobiili Ehlers-Danlosin oireyhtymä (hEDS) on kollageenin rakennevirheestä johtuva harvinainen perinnöllinen sidekudossairaus, ei toiminnallinen häiriö. Sitä ei tule hoitaa toiminnallisena häiriönä.
Kannanotto
Artikkeli: Ehlers-Danlosin oireyhtymää ja yliliikkuvuuskirjon oireyhtymää (ent. hypermobiliteettioireyhtymä) sairastavan
HOITO JA KUNTOUTUS
Tämä artikkeli on tarkoitettu EDS:ää ja HSD:tä sairastaville sekä
annettavaksi terveydenhuollon ammattilaisille.
EDS-seminaari 2020 tallenteet
Seminaarin luennot on nyt katsottavissa tallenteina.
Lisätietoa EDS seminaari 2020
Liity Sedyn jäseneksi
Toivotamme tervetulleeksi kaikki henkilöt, joilla on halu ja tarve edistää vakavia yliliikkuvuusoireyhtymiä sairastavien asioita. Sedyn jäsenistö koostuu vaikeaoireisia yliliikkuvuusoireyhtymiä sairastavista (mm. EDS Q79.6 ja HSD/HMS M35.7) sekä heidän omaisistaan ja läheisistään.
Haluatko osallistua yhdistyksen toimintaan? Lähetä sähköpostia puheenjohtajalle osoitteeseen pj@sedy.fi
Tutustu EDS:stä kertoviin tutkimuksiin ja artikkeleihin
Uutisia
Vertaistapaaminen Tampereella 21.6.2023 (21.6.2023) |
Vertaistapaaminen Forssassa 17.6.2023 (17.6.2023) |
Vertaistapaaminen Tampereella 24.5.2023 (21.5.2023) |
Tuetulle lomalle 26.6.-1.7.2023 (11.3.2023) |
![]() |
Hoitobarometri
Osallistu vastaamalla EDS- ja HSD/HMS-diagnoosien hoidon tasoa kuvaavaan hoitobarometriin. Kerätyistä palautteista tehdään kooste, joka toimitetaan hyvinvointialueille. Tietoa kerätään aikavälillä 1.11.2023-31.7.2024.
Vastaa hoitobarometriin:
https://forms.office.com/e/Y6Xc69RKJc
Jos et ole päässyt hoitoon lainkaan, voit kertoa siitä tällä lomakkeella:
https://forms.office.com/e/MS1nVDNQw5