Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys ry

Kuvituskuva-kukka

Kiinnostaako Sedyn toiminta?

Voit lähettää meille viestiä verkkosivujemme yhteydenottolomakkeella. Ota yhteyttä

EDS-ensitietokortti

Reumaliitto ja Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys ovat tehneet yhteistyössä päivitetyn version EDS-ensitietokortista. Kortin idea on antaa yllättävissä tilanteissa pähkinänkuoressa tietoa EDS:n moninaisista mahdollisista vaikutuksista, jotka on syytä ottaa huomioon akuuteissa tilanteissa. EDS sisältää monia alatyyppejä, joissa oireet vaihtelevat ja painottuvat eri tavoin. EDS-kortti on kooste näistä moninaisista oireista, joten sinä olet paras henkilö arvioimaan onko kortti juuri sinun kohdallasi käyttökelpoinen. Jos toteat, että siitä on hyötyä sinulle, voit säilyttää sitä lompakossa hätätilanteiden varalta.

Voit saada kortin itsellesi joko liittymällä Reumaliiton harvinaisten postituslistalle tai pyytämällä sitä osoitteesta pj.sedy@gmail.com. Kerro viestissä nimesi ja yhteystietosi, niin tilaamme sinulle kortin.

Reumaliiton harvinaisten postituslistalle pääset liittymään osoitteesta http://harvinainenreuma.fi/liity-postituslistalle-2

Kiinnostaako Sedyn jäsenyys?

Toivotamme tervetulleeksi kaikki, joilla on halu ja tarve ajaa vakavista yliliikkuvuusoireyhtymistä kärsivien asioita. Ainoa vaatimus liittyessäsi äänivaltaiseksi jäseneksi on kattojärjestömme Invalidiliiton jäseneksi ottamisen vaatimus eli se, että sinulla on ”jokin pysyvä fyysinen vamma”. Sedyn jäsenistö koostuu vaikeaoireisia yliliikkuvuusoireyhtymiä sairastavista (mm. EDS Q 79.6 ja hms M35.7) sekä heidän omaisistaan ja läheisistään. 

Tutustu yhdistyksen toimintaan

Haluatko osallistua yhdistyksen toimintaan? Lähetä sähköpostia osoitteeseen eds-yhdistys@googlegroups.com.

Liity Sedyn jäseneksi

 

Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS)

on harvinainen kromosomivauriosta johtuva sidekudossairaus, joka on usein hyvin invalidisoiva, mutta ei juurikaan näy ulospäin. EDS on multisysteemisairaus, jossa krooninen kipu, luksaatiot, autonomisen hermoston, ruoansulatuselimistön, koordinaation, proprioseptiikan, aistielimistön ja liikkumisen vaikeudet ovat sairastajalleen arkipäivää. Tietoa sairaudesta ja osaavia auttajia on vähän. EDS jää usein diagnosoimatta, ja hoito on hajanaista. EDS-potilaat joutuvat myös usein taistelemaan toimeentulosta, hoidosta ja avuistaan. 

Lue lisää Ehlers-Danlosin oireyhtymästä

Tutustu EDS:stä kertoviin tutkimuksiin ja artikkeleihin