Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys ry

Liity Sedyn jäseneksi

Toivotamme tervetulleeksi kaikki, joilla on halu ja tarve ajaa vakavista yliliikkuvuusoireyhtymistä kärsivien asioita. Ainoa vaatimus liittyessäsi äänivaltaiseksi jäseneksi on kattojärjestömme Invalidiliiton jäseneksi ottamisen vaatimus eli se, että sinulla on ”jokin pysyvä fyysinen vamma”. Sedyn jäsenistö koostuu vaikeaoireisia yliliikkuvuusoireyhtymiä sairastavista (mm. EDS Q 79.6 ja hms M35.7) sekä heidän omaisistaan ja läheisistään. 

Liity Sedyn jäseneksi

Haluatko osallistua yhdistyksen toimintaan? Lähetä sähköpostia osoitteeseen eds-yhdistys@googlegroups.com.

Tutustu yhdistyksen toimintaan


TUETULLE LOMALLE KANKAANPÄÄHÄN

 

Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry (MTLH) järjestää Stean tuella tuetun loman yhteistyössä Suomen Ehlers- Danlos -yhdistyksen kanssa. Loma järjestetään Kankaanpään Kuntoutuskeskuksessa 26-31.5.2019 nimikkeellä voimaa vertaisuudesta. Loma on tarkoitettu apua tarvitseville aikuisille. Mikäli tarvitset henkilökohtaista avustajaa, tulee sinun ottaa oma avustaja mukaan. Kankaanpäässä on yleisavustajia mm. ruokalassa. Lomaa hakeakseen ei tarvitse olla yhdistyksen jäsen.

 

Tuetut lomat on tarkoitettu henkilöille, joilla ei ole muuten mahdollisuutta lomailla. Lomatukea myönnetään taloudellisin, terveydellisin ja sosiaalisin perustein. Tukea myönnettäessä huomioidaan hakijan ja puolison tulot ja menot sekä hakijan elämäntilanne ja aikaisemmin saatu lomatuki.

 

Voimaa vertaisuudesta lomat on tarkoitettu henkilöille, joita yhdistää saman sairauden, vamman tai elämäntilanteen tuomat haasteet. Voimaa vertaisuudesta lomien tavoitteena on, että lomalaiset virkistyvät, tapaavat toisia samassa tilanteessa olevia sekä saavat vertaistuen ja lomaohjelman kautta voimavaroja arkeen. Lomalla on mahdollisuus osallistua ohjattuihin toimintatuokioihin oman jaksamisen ja toimintakyvyn mukaisesti.

 

Loman omavastuu on 20€/vrk. Lomaan sisältyy täysihoito, majoitus kahden hengen huoneissa, lomapaikan allasosaston ja kuntosalin käyttö, yleinen vapaa-ajan ohjelma ja ryhmän ohjelma.

 

Jokainen lomaa hakeva täyttää henkilökohtaisesti MTLH:n lomatukihakemuksen. Hakemus löytyy osoitteesta www.mtlh.fi. Hakemus tulee toimittaa MTLH:lle viimeistään 26.2 (kolmea kuukautta ennen loman alkamista) Myönteisistä lomatukipäätöksistä ilmoitetaan noin kahta kuukautta ennen loman alkamispäivää. Lomatukea voidaan myöntää korkeintaan kahden kalenterivuoden välein.

 

Lisätietoja Minna-Kaisa Heinoselta, minttumantan@gmail.com

Tutustu EDS:stä kertoviin tutkimuksiin ja artikkeleihin