Blogeja
- Potilaan Lääkärilehden Potilaan ääni -blogi
- lista EDS-aiheisista kirjoituksista
Positiivinen, hyvää asennetta ylläpitävä, vahva mutta herkkäkin lonkkadysplasiaa ja Ehlers-Danlosin oireyhtymää sairastava taistelija, joka pohtii blogissaan elämää eri kanteilta harvinaisia kroonisia sairauksia sairastavan kahden kouluikäisen lapsen äidin, yhden miehen vaimon ja entisen IT-alan ammattilaisen näkökulmasta.
Parikymppisen naisen opettelua elämään kroonisten sairauksien sekä kovien kipujen kanssa. Työn alla ovat elämäntavoitteiden uudelleenasettelu, armollisuus itseäni kohtaan sekä itseni ja nykytilanteeni hyväksyminen. Kuntoutus kulkee rinnalla.
Reilu nelikymppinen naisihminen, jolla on hypermobiliteettioireyhtymä ja Raynaud'n ilmiö. Tavoitteenani on oppia elämään hyvää ja tasapainoista elämää. Tasapainottelen kehon jumien ja nikamien paikoiltaanmenojen välillä. Yritän opetella rentoutumista sekä hidasta elämää.
-95 syntynyt nainen Turusta. Asun kihlattuni ja koirani kanssa rivarikaksiossa, omalla takapihalla - tietenkin. Blogini tulee keskittymään treenaamiseeni, tuloksiin siinä sekä siihen miten EDS siihen vaikuttaa. Luultavasti ohimennen puhun myös koulusta ja yleisesti elämästäni sekä koirasta.
Harvinaisesti, parantumattomasti, vakavasti ja vaikeasti sairas. Periytynyt virhe geeneissäni sai nimekseen Ehlers-Danlosin oireyhtymän ja siitä vakavimmat alamuotoyhdistelmät. Parannuskeinoa ei ole ja hoitoni on oireenmukaista.
Elämäni ja tämä hetki on hauras - en voi vaikuttaa mihinkään muuhun kuin elämänasenteeseeni ja siihen miten ajattelen.
Harvinaisen sairauden, vanhemmuuden, merkityksellisyyden , omanarvontunnon ja byrokratian kanssa tasapainoileva liikuntarajoitteinen rivikansalainen. Blogia ei enää päivitetä aktiivisesti.
Paistaa se aurinko kipukasaankin -blogi
- Onko kipukroonikon elämässä positiivisuutta? Mistä sitä voi löytää? Mihin kaikkeen kroonisesti sairas törmää? Ajatuksia, mietteitä, pohdintaa ajankohtaisista asioista. Blogia ei enää päivitetä aktiivisesti.