Meidän tavoitteemme
Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys ry - Ehlers-Danlos förening i Finland eli SEDY on valtakunnallinen yhdistys, johon kuuluu noin 500 jäsentä. SEDYn tavoitteena on kerätä ja jakaa tietoa Ehlers-Danlosin syndroomista ja yliliikkuvuuskirjon oireyhtymistä sekä tarjota jäsenilleen vertaistukea ja edunvalvontaa. Vertaistapaamisia pyritään järjestämään laajasti eri puolilla Suomea sekä etäyhteyksillä. SEDYn vertaistukitapaamiset ovat avoimia myös muille kuin SEDYn jäsenille. SEDY on Invalidiliiton jäsenyhdistys.
EDS-seminaarin tallenteet
1.7.2025
SEDY yhteistyössä Reumaliiton ja Invalidiliiton Harvinaiset-yksikön kanssa järjesti vuonna 2020 Ehlers-Danlos seminaarin. Seminaarin puheenvuorot voit katsoa tallenteilta.
Tervetuloa vEDS-webinaariin!
5.5.2025
Yhdistys jakaa kutsun tapahtumaan, tervetuloa mukaan! Olemme Alessandra, Claire ja Eva, eurooppalaiset verisuonten Ehlers-Danlosin oireyhtymän potilaiden puolestapuhujat ERN VASCERNissa, harvinaisten…
Toukokuun tapahtumat!
1.5.2025
Toukokuun aikana SEDYssä tapahtuu! Uutisen kautta pääset tilaamaan niin ensiapukoruja kuin ensiapukortteja. Uutiseen päivitetään myös toukokuun tapahtumia!
Materiaalipankin täydennys!
3.4.2025
Olemme lisänneet materiaalipankkiin uutta materiaalia! Materiaalipankin löydät kotisivujen ylälaidasta. Materiaalipankkiin on kerätty yhdistyksen haltuun saatuja asiantuntija- ja kokemustekstejä…
SEDYn palautekysely on auki!
27.2.2025
Haluamme kuulla juuri sinun mielipiteesi SEDYstä ja sen toiminnasta! Yhdistys haluaa kehittyä vastamaan jäsentensä tarpeisiin entistä paremmin, sen vuoksi olemme luoneet palautekyselyn. Hyödynnämme…
Tulevat tapahtumat
Facebook-sivun näyttäminen ei onnistunut. Tarkista markkinointievästeiden hyväksyminen ja selaimen yksityisyysasetukset.
Liity jäseneksi
Yhdistyksen jäsenenä olet oikeutettu yhdistyksen jäsenetuihin ja tapahtumiin. Yhdistys käyttää jäsenmaksuista saadut tuotot toimintaan, jossa edistämme kaikkien EDS:ää ja yliliikkuvuuskirjon oireyhtymiä sairastavien etua ja jaamme tietoa sairauksista. Yhdistys järjestää vertaistukitoimintaa, johon myös yhdistyksen ulkopuoliset ovat oikeutettuja osallistumaan.
Yhdistykseen voi liittyä myös kannatusjäseneksi.