Kun kipu ei näy: Eettisyys hypermobiilin Ehlers-Danlosin syndrooman ja yliliikkuvuuskirjon oireyhtymien kuntoutuksessa

Materiaalipankkiin on tänään lisätty Turun ammattikorkeakoulun opiskelijan Fanny Fredrikssonin kirjoittama artikkeli, jossa käsitellään tutkimustietoa Ehlers-Danlosin syndroomaa ja yliliikkuvuuskirjon oireyhtymiä sairastavien kokemuksia yksilöllisten tarpeiden huomioimisesta ja kuulluksi tulemisesta.

Lainaus artikkelista:

Oireyhtymiä sairastavien potilaiden mukaan, heillä on ollut negatiivisia kokemuksia vuorovaikutuksesta terveydenhuollon ammattilaisten kanssa (Clark ym., 2024, s. 3952). Potilaat ovat kertoneet, että heidän oireitaan usein vähätellään tai diagnosoidaan virheellisesti (Clark ym., 2024, s. 3952). Tutkimusten mukaan oireyhtymiä sairastavat kokevat, ettei terveydenhuollossa aina ymmärretä heidän sairauksiensa erityispiirteitä, mikä voi heikentää hoidon laatua (Bennett ym., 2022, s. 5231–5232). Potilaat ovatkin toivoneet enemmän tukea ja ohjausta arjessa selviytymiseen (Bennett ym., 2022, s. 5231–5232).