Ehlers-Danlosin syndrooma jää edelleen ilman Käypä hoito -suositusta

Ehlers-Danlosin syndrooma jää edelleen ilman Käypä hoito -suositusta

Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys ry on syvästi pettynyt Lääkäriseura Duodecimin päätökseen olla käynnistämättä Ehlers-Danlosin syndroomaa (EDS) koskevan Käypä hoito -suosituksen laatimista.

Duodecim ei hyväksynyt ehdotustamme Ehlers‑Danlosin syndrooman Käypä hoito ‑suosituksesta. Perusteluna oli, että aiheesta ei ole tällä hetkellä riittävää näyttöön perustuvaa tutkimustietoa Suomessa.

Yhdistys haluaa kuitenkin tuoda esiin, että kansainvälisesti EDS:stä on julkaistu runsaasti artikkeleita, kliinisiä havaintoja ja asiantuntijakeskusteluja, jotka kuvaavat diagnoosia ja siihen liittyviä haasteita monipuolisesti.

"Ehlers-Danlosin syndrooma on monimuotoinen, useisiin elinjärjestelmiin vaikuttava sairaus, jonka tunnistamisessa, diagnosoinnissa ja hoidossa on Suomessa merkittäviä puutteita. Käypä hoito -suositus olisi tärkeä työkalu tilanteen parantamiseksi ja yhdenvertaisten hoitopolkujen rakentamiseksi. Selkeät kansalliset suositukset voisivat säästää merkittävästi myös terveydenhuollon resursseja vähentämällä viivästyneitä diagnooseja, tarpeettomia tutkimuksia ja potilaiden pompottelua palvelusta toiseen", sanoo Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys ry:n puheenjohtaja.

Käypä hoito -suosituksen puuttuminen jättää edelleen suuren joukon EDS-potilaita epävarmuuden, alueellisen eriarvoisuuden ja hoitokatveiden varaan. Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys ry jatkaa työtään EDS:ää sairastavien aseman parantamiseksi ja toivoo, että suosituksen tarve otetaan uudelleen käsiteltäväksi tulevaisuudessa.

 Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys ry

7. kesäkuuta 2026

Lisätietoja:
Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys ry
Sähköposti: pj@sedy.fi
Verkkosivut: www.ehlers-danlos.fi