Ehlers-Danlosin syndrooma jää edelleen ilman Käypä hoito -suositusta

Ehlers-Danlosin syndrooma jää edelleen ilman Käypä hoito -suositusta

Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys ry on syvästi pettynyt Lääkäriseura Duodecimin päätökseen olla käynnistämättä Ehlers-Danlosin syndroomaa (EDS) koskevan Käypä hoito -suosituksen laatimista.

Yhdistys on esittänyt toistuvasti suositustyön tarpeellisuutta ja toimittanut kattavaa kansainvälistä tutkimusnäyttöä aiheesta. Duodecim perusteli kielteistä päätöstään tutkimustiedon puutteella, vaikka yhdistys on tuonut esiin, että tietoa on olemassa runsaasti – se ei kuitenkaan ole suomen kielellä. Yhdistys on tarjoutunut myös avustamaan kansainvälisen tiedon kääntämisessä suomeksi, mutta emme onnistuneet muuttamaan päätöstä.

"Ehlers-Danlosin syndrooma on monimuotoinen, useisiin elinjärjestelmiin vaikuttava sairaus, jonka tunnistamisessa, diagnosoinnissa ja hoidossa on Suomessa merkittäviä puutteita. Käypä hoito -suositus olisi tärkeä työkalu tilanteen parantamiseksi ja yhdenvertaisten hoitopolkujen rakentamiseksi. Selkeät kansalliset suositukset voisivat säästää merkittävästi myös terveydenhuollon resursseja vähentämällä viivästyneitä diagnooseja, tarpeettomia tutkimuksia ja potilaiden pompottelua palvelusta toiseen", sanoo Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys ry:n puheenjohtaja.

Käypä hoito -suosituksen puuttuminen jättää edelleen suuren joukon EDS-potilaita epävarmuuden, alueellisen eriarvoisuuden ja hoitokatveiden varaan. Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys ry jatkaa työtään EDS:ää sairastavien aseman parantamiseksi ja toivoo, että suosituksen tarve otetaan uudelleen käsiteltäväksi tulevaisuudessa.

 Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys ry

7. kesäkuuta 2026

Lisätietoja:
Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys ry
Sähköposti: pj@sedy.fi
Verkkosivut: www.ehlers-danlos.fi