Toiminta

Yhdistyksen toiminta

Yhdistyksen tarkoituksena on toimia Ehlers-Danlosin oireyhtymää (EDS) sairastavien henkilöiden ja heidän perheidensä tukena ja valvoa heidän etujaan kattojärjestönsä, Invalidiliiton, avulla sekä lisätä potilaiden, viranomaisten ja hoitavien tahojen tietoutta kyseessä olevasta oireyhtymästä.

Yhdistyksen tarkoituksena on edistää potilaiden asianmukaisen diagnosoinnin, hoidon ja kuntoutuspalvelujen oikea-aikaista ja tarpeenmukaista toteutumista EDS:n ja sen liitännäissairauksien osalta. Tarkoituksena on myös toimia edellä mainitun oireyhtymän aiheuttamien fyysisten, psyykkisten ja sosiaalisten haittavaikutusten tutkimuksen edistämiseksi.

Yhdistys pyrkii edistämään ja kehittämään EDS:ää sairastavien sosiaaliturvaa, muita palveluja ja elinoloja sekä edistämään itsenäisen toiminnan sekä tasavertaisen työnteon ja osallistumisen edellytyksiä. Yhdistys valvoo EDS:ää sairastavien yhteiskunnallisia etuja ja oikeuksia.

Yhdistys edustaa Suomen Ehlers-Danlos -potilasyhteisöä sekä Suomessa että muiden maiden vastaavien yhdistysten ja säätiöiden suuntaan, pyrkii verkottumaan näiden kanssa ja edistämään omalta osaltaan kansainvälistä yhteistyötä EDS:ään liittyvän tietoisuuden edistämiseksi.

Tarkoituksensa toteuttamiseksi yhdistys pyrkii:

• keräämään ja välittämään ajantasaista, luotettavaa tietoa EDS:stä
• järjestämään tiedotus- ja koulutustilaisuuksia sekä välittämään oireyhtymää koskevaa kirjallisuutta ja muuta aineistoa
• järjestämään jäsenilleen virkistys- ja vertaistoimintaa
• antamaan neuvontaa ja vertaistukea oireyhtymää sairastavien erilaisissa kysymyksissä mm. verkkoyhteisöjen ja –palveluiden kautta
• opastamaan Ehlers-Danlos-potilaat yksilöllisesti sopivien, asianmukaisten tutkimus-, hoito- ja kuntoutuspalvelujen piiriin
• kehittämään yhteistyötä suoraan tai välillisesti EDS:ää sairastavien henkilöiden kanssa tekemisissä olevien viranomaisten, järjestöjen ja säätiöiden kesken (kuten sairaalat, kuntoutuslaitokset, Kela, vammaisjärjestöt ja potilasyhdistykset)

Valtakunnallinen toiminta

Invalidiliitto ja sen jäsenyhdistykset tarjoavat jäsenilleen vuosittain useita valtakunnallisia, alueellisia ja paikallisia kursseja, seminaareja ja neuvottelupäiviä sekä verkkokursseja. Kurssit ovat jäsenille edullisia, osa jopa maksuttomia ja matkakulut korvataan pääsääntöisesti julkisen kulkuneuvon taksan mukaisesti. SEDY tukee jäsentensä osallistumista koulutuksiin eli voit hakea yhdistykseltä taloudellista tukea Invalidiliiton koulutuksiin. Mm. nettikoulutukset kunnan vammaispalveluista ovat tarjolla kaikille paikkakunnasta riippumatta. 

Resurssikeskuksena EDS-sairaille toimivat Invalidiliitto ja Reumaliitto. Invalidiliitossa harvinaisten toiminnasta vastaa Harvinaiset-yksikkö. Koska Suomen Ehlers-Danlos Yhdistyksen jäsenenä kuulut Invalidiliittoon, kuulut myös Harvinaiset-yksikön postituslistalle.

Reumaliiton postituslistalle kuuluaksesi toimi näin: Jos sinulla on EDS-diagnoosi ja vaikka et haluaisi kuulua mihinkään yhdistykseen, voit halutessasi saada postia ja kutsuja mm. RAY:n rahoittamiin vertaistapaamisiin sekä muihin harvinaisten tapahtumiin ilmoittautumalla harvinaisia reumasairauksia-postituslistalle . Postituslistalle kuuluminen ei maksa eikä velvoita sinua mihinkään. Jos sinulla on kysyttävää Reumaliiton harvinaistoiminnasta voit ottaa yhteyttä Jaana Hirvoseen, jaana.hirvonen@reumaliitto.fi tai Leena Loposeen: leena.loponen@reumaliitto.fi.