Tervetuloa vEDS-webinaariin!
5.5.2025
Yhdistys jakaa kutsun tapahtumaan, tervetuloa mukaan!
Olemme Alessandra, Claire ja Eva, eurooppalaiset verisuonten Ehlers-Danlosin oireyhtymän potilaiden puolestapuhujat ERN VASCERNissa, harvinaisten verisuonisairauksien eurooppalaisessa vertailuverkostossa.
Meillä on ilo kutsua sinut ilmaiseen verkkowebinaariin, joka on suunniteltu potilaille, perheille, hoitajille ja kaikille verisuonten Ehlers-Danlosin oireyhtymästä (vEDS)kiinnostuneille.
Webinaarin tiedot
Otsikko: VASCERN MSA-WG: Empowering You to Live Better with vEDS - Unlock the Knowledge You Need
Päivämäärä: 13. toukokuuta 2025
Aika: 17:00 CEST ( klo 16:00 Suomen aikaa )
Muoto: Online (vaatii rekisteröitymisen)
Kielet: Englanti kanssa live-tekstitys saatavilla 6 kielellä (EN, ES, FR, DE, IT, NL)
Tämä webinaari esittelee osallistujille työkaluja, jotka ovat heidän käytettävissään VASCERN Medium-Size Arteries Working Groupilta (MSA-WG) - ainutlaatuinen lääketieteen ammattilaisten ja potilaiden puolestapuhujien yhteistyö, joka pyrkii parantamaan vEDS:stä kärsivien hoitoa ja tukea.
Mitä osallistujat oppivat
Johdatus VASCERNiin ja sen tehtävään tukea harvinaisia verisuonisairauksia
MSA-työryhmän rooli ja työ vEDS-hoidon edistämisessä
Miten potilaat ja hoitajat osallistuvat aktiivisesti European Patient Advocacy Groupin (ePAG) kautta
Käytännön resursseja ja tietoa, jotka auttavat vEDS-potilaita ymmärtämään ja hallitsemaan elämää vEDS:n kanssa