Suomen Ehlers-Danlos -yhdistys ry

Uutisia

Tutkimuksen tarkoituksena on kartoittaa, ensimmäisenä maailmassa, EDS III-sairaiden työkykyä verrattuna muuhun Suomen aikuisväestöön.
Maailman EDS-asiantuntijat kokoontuivat pohtimaan uusia diagnostisia kriteereitä sekä uusia hoitosuosituksia EDS:lle toukokuussa 2016.
Toukokuussa vietetään kansainvälistä EDS Awareness -kuukautta eli tässä kuussa pyritään saamaan Ehlers-Danlosin syndroomalle paljon julkisuutta tietoisuuden kasvattamiseksi.
Tämän yhdeksännen Harvinaisten sairauksien päivän teemaksi on valittu ”Harvinaisten ääni”. Tarkoituksena on muistuttaa siitä, että harvinaissairailla ja heidän läheisillään on vahvin kokemustieto harvinaisen sairauden ja sen hoitojen vaikutuksesta elämään. Tämä tieto tulisi ottaa huomioon niin hoitomuotoja valittaessa, niitä kehitettäessä kuin päätöksenteossakin.
RSS ATOM