Uutisia

Uudet diagnosointikriteerit (16.3.2017)

Maaliskuussa 2017 julkaistiin The American Journal of Medical Genetics -lehdessä uudet luokittelukriteerit Ehlers-Danlosin oireyhtymälle sekä hypermobiliteettioireyhtymälle. Ylilliikkuvuusoireyhtymien jaotteluun on tehty suuri muutos luomalla uusi käsite yliliikkuvuuskirjon oireyhtymät (Hypermobility Spectrum Disorders, HSD), jonka toisessa päässä on oireeton yliliikkuvuus (ihminen, jolla yliliikkuvuutta nivelissä, mutta ei mitään muita oireita) ja toisessa päässä on EDS:n hypermobiili alamuoto (hEDS).

Hae Sedyn ja MTLH:n yhteistyössä järjestämää tuettua lomaa kesäksi! (16.2.2017)

Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry (MTLH) järjestää RAY:n tuella tuetun loman yhteistyössä Suomen Ehlers-Danlos -yhdistyksen kanssa. Loma järjestetään 12.6.-17.6.2017 Kuntoutuskeskus Kruunupuistossa Punkaharjulla nimikkeellä Voimaa vertaisuudesta.

VR:llä uusi maksuton vammaispalvelunumero (7.2.2017)

Tiesitkö, että vammaismatkustajalla on mahdollisuus saada avustusta junamatkan yhteydessä? Vammaispalvelunumerosta saa hoidettua kaikki matkaan liittyvät palvelut, junalipun ostamisesta asemien avustamispalvelun tilaamiseen. Uusi palvelunumero on 08001-66888 ja palvelu on avoinna päivittäin klo 7–22.

Osallistu EDS-aiheiseen opinnäytetyöhön! (25.10.2016)

Tutkimuksen tarkoituksena on kartoittaa, ensimmäisenä maailmassa, EDS III-sairaiden työkykyä verrattuna muuhun Suomen aikuisväestöön.