Uutisia

Sedy löytyy nyt Twitteristä! (7.5.2017)

Olemme Twitterissä nimimerkillä @EDSFinland. Liity seuraajaksi

Kevätkokouskutsu! (29.4.2017)

Sedyn sääntömääräinen kevätkokous lähestyy ja vielä on aikaa ilmoittautua osallistujaksi! Ohessa myös kokouksen esityslista.

Harvinaiset-verkoston kysely sairastuneille (1.4.2017)

Harvinaiset-verkosto tekee kyselyn harvinaissairaille ja heidän läheisilleen sairauden hoitoon ja seurantaan sekä yliopistosairaaloihin perustettujen harvinaissairauksien yksiköiden toimintaan liittyen.

Orton pron EDS ja elämänlaatu -tutkimuksen "väliaikatiedote" (16.3.2017)

Viimeisten tietojen syöttäminen on vielä kesken verrokkiryhmän kasvettua tutkimuspotilasryhmän kanssa samaan kokoon. Tutkimus saadaan loppuun luultavasti vuoden 2017 lopussa.