Uutisia

EDS:n maailmanlaajuiset uudet diagnostiset kriteerit ja hoitosuositukset tuloillaan (13.5.2016)

Maailman EDS-asiantuntijat kokoontuivat pohtimaan uusia diagnostisia kriteereitä sekä uusia hoitosuosituksia EDS:lle toukokuussa 2016.

Kasvatetaan EDS-tietoisuutta toukokuussa! (10.5.2016)

Toukokuussa vietetään kansainvälistä EDS Awareness -kuukautta eli tässä kuussa pyritään saamaan Ehlers-Danlosin syndroomalle paljon julkisuutta tietoisuuden kasvattamiseksi.

Kansainvälinen Harvinaisten sairauksien päivä 29.2. (29.2.2016)

Tämän yhdeksännen Harvinaisten sairauksien päivän teemaksi on valittu ”Harvinaisten ääni”. Tarkoituksena on muistuttaa siitä, että harvinaissairailla ja heidän läheisillään on vahvin kokemustieto harvinaisen sairauden ja sen hoitojen vaikutuksesta elämään. Tämä tieto tulisi ottaa huomioon niin hoitomuotoja valittaessa, niitä kehitettäessä kuin päätöksenteossakin.

Hae Voimaa vertaisuudesta -lomaa ensi kesäksi! (16.10.2015)

Maaseudun Terveys- ja Lomahuolto ry (MTLH) järjestää RAY:n tuella tuetun loman yhteistyössä Suomen Ehlers-Danlos Yhdistyksen kanssa. Loma järjestetään Kylpylähotelli Päiväkummussa Karjalohjalla 24.07.-29.07.2016 nimikkeellä Voimaa vertaisuudesta. Lomaa hakeakseen ei tarvitse olla Sedy ry:n jäsen.