Kasvatetaan EDS-tietoisuutta toukokuussa!
10.5.2016
 Ehlers-Danlos Support UK #EDSawarenessmonth  www.EDSawareness.com  Ehlers-Danlos Support UK #invisiblevisible |
Toukokuussa vietetään kansainvälistä EDS Awareness -kuukautta eli tässä kuussa pyritään saamaan Ehlers-Danlosin syndroomalle paljon julkisuutta tietoisuuden kasvattamiseksi. Ehlers-Danlosin syndrooma on usein paljaalle silmälle näkymätön sidekudossairaus ja oirekuva saattaa vaihdella kävelevästä pyörätuolin käyttäjään samallakin ihmisellä. Harvat ovat koskaan edes kuulleet koko sairaudesta. Ikävä kyllä tämä koskee myös lääkäreitä, joten monet joutuvat etsimään vuosia syytä oireilleen. On myös yleistä, että sairastuneet saavat ensin väärän diagnoosin, koska lääkäri ei tule pohtineeksi tämän harvinaisen sairauden mahdollisuutta. Jotta tieto ja tietoisuus EDS:stä lisääntyisi tulisi asiasta puhua ja kirjoittaa enemmän ja lääkäreitä kouluttaa tuntemaan myös harvinaiset sairaudet. Suomessa EDS on ollut mediassa kohtalaisen hyvin esillä sairastuneiden omien haastatteluiden asioista. Myös Sedyn valokuvanäyttely Näkymätön sairaus on saanut mukavasti julkisuutta. Linkkivinkit sivulta löytyy linkkejä kyseisiin artikkeleihin. EDS Awareness -kuukauden hengessä haastamme kaikki kertomaan EDS:stä ja sen monimuotoisuudesta läheisilleen, tapaamilleen lääkäreille, hoitohenkilöstölle ja tapaamilleen ihmisille. Kasvatetaan EDS -tietoisuutta yhdessä!
Lähteet:
|