Suomen Ehlers-Danlos yhdistys ry

Kalenterin kansikuva

Tilaa Sedyn kalenteri 2016

Sedyn ensimmäinen vuosikalenteri on vihdoinkin totta! Malleina toimivat rohkeat Ehlers-Danlosin syndroomaa sairastavat jäsenemme.

Pyrimme kuvan keinoin raottamaan verhoja Ehlers-Danlos syndrooman kanssa elävän elämään.

Tilaa kalenteri

Ehlers-Danlosin syndrooma (EDS)

on harvinainen kromosomivauriosta johtuva sidekudossairaus, joka on usein hyvin invalidisoiva, mutta ei juurikaan näy ulospäin. EDS on multisysteemisairaus, jossa krooninen kipu, luksaatiot, autonomisen hermoston, ruoansulatuselimistön, koordinaation, proprioseptiikan, aistielimistön ja liikkumisen vaikeudet ovat sairastajalleen arkipäivää. Tietoa sairaudesta ja osaavia auttajia on vähän. EDS jää usein diagnosoimatta, ja hoito on hajanaista. EDS-potilaat joutuvat myös usein taistelemaan toimeentulosta, hoidosta ja avuistaan. 

Lue lisää Ehlers-Danlosin syndroomasta

Suomen Ehlers-Danlos Yhdistys

Yhdistyksen tarkoituksena on toimia EDS:aa sairastavien henkilöiden ja heidän perheidensä tukena, valvoa heidän etujaan ja lisätä potilaiden, viranomaisten sekä hoitavien tahojen tietoutta oireyhtymästä.

Tutustu yhdistyksen toimintaan

Haluatko osallistua yhdistyksen toimintaan? Lähetä sähköpostia osoitteeseen eds-yhdistys@googlegroups.com.

Liity SEDYn jäseneksi

Tutustu EDS:stä kertoviin linkkivinkkeihin ja pdf-muodossa tallennettuihin artikkeleihin

Lue lisää täältä!