Tutkimuksia ja artikkeleita

EDS -tietoa suomeksi

Reumaliiton harvinaisia -sivusto: Ehlers-Danlosin oireyhtymä
Wikipedia: Ehlers-Danlosin syndrooma
Nauhoite neurologi Aki Hietaharjun EDS-luennolta
Terve.fi: Ehlers-Danlos-oireyhtymät ovat harvinaisia perinnöllisiä sairauksia
Harvinaiset: Ehlers-Danlosin oireyhtymien iso perhe (linkki pdf:n )
- EDS:n uudet kriteerit
- mukana myös Sedyn puheenjohtajan Jenna Kärpäsen haastattelu
Hierojalehti: Mitä hierojan tulee tietää oireyhtymistä, joissa esiintyy nivelten yliliikkuvuutta? ( linkki pdf:n )
- artikkelissa käsitelty EDS:n uusia diagnostisia kriteereitä
Blogikirjoitus fysioterapeutti Hanna Markkulan luennosta: Yliliikkuvuussairauksia sairastavan kuntoutus ja hoito

EDS -tietoa englanniksi:

Artikkeleita EDS:stä pdf-muodossa

Kuntoutus_artikkeli.pdf (2.4 MB)
Fysioterapeutti Hanna Markkula: Ehlers-Danlosin oireyhtymää ja yliliikkuvuuskirjon oireyhtymää (ent. hypermobiliteettioireyhtymä) sairastavan HOITO JA KUNTOUTUS, 2021

harvinaisia-lehti-2-17.pdf (8.3 MB)
Reumaliiton Harvinaisia 2/2017: Ehlers-Danlos oireyhtymien iso perhe. Artikkeli uusista diagnosointikriteereistä sekä Sedyn puheenjohtajan Jenna Kärpäsen haastattelu.

Apuvälinekeskuksen EDS esitys 9.2.2015.pdf (199 kB)
HUS:n Apuvälinekeskuksen luentodiat Sedyn vierailulla, 2015

Professori Rodney Grahamin luento 2014-1.pdf (43 kB)
Professori Rodney Grahamen luennon käännettynä suomeksi, 2014

hypermobiliteetti oireyhtymä diat.pdf (5.1 MB)
Fysiatri Seppo Villanen: luentokalvot aiheesta hypemobiliteetti-ylitaipuisuusoireyhtymät, 2012

toimintakyvyn arviot.pdf (57 kB)
Fysiatri Seppo Villanen: Notkeusoireyhtymien työ- ja toimintakyky, 2012

Villanen hypermobiliteettisyndroomat.pdf (12 kB)
Fysiatri Seppo Villanen: Hypermobiliteettisyndroomat

Sosiaaliturva

Järjestöjen sosiaaliturvaopas
Opas pitkäaikaissairaiden ja vammaisten henkilöiden yhteisestä sosiaaliturvasta.

Opinnäytetöitä

Painevaatteen merkitys arjessa : yliliikkuvien nivelten aiheuttamat arjen haasteet ja painevaatteen käytöllä saavutetut muutokset Laukkanen, Marja. Metropolia Ammattikorkeakoulu. 2016.

Lymed Oy:n sivuilla on uutinen opinnäytetyöstä Uusi tutkimus EDS-potilaiden painevaatteiden käytöstä.

Suomen Ehlers- Danlos III- sairaiden työkyky Työkykyideksillä® mitattuna : viisivuotisen seurantatutkimuksen ensimmäinen vaihe
Tipi Räsänen, Metropolia ammattikorkeakoulu 2017

Mehtonen_Tomi.pdf (1.7 MB)
FT Tomi Mehtosen opinnäytetyö: EDS-potilaiden kokemuksia fysioterapiamenetelmistä, 2014

Haken lausunto alfa-tryptasemiasta

Lausunto_EDS_III_16_Hake.pdf (815 kB)
HUS HAKE oyl Mikko Seppänen on laatinut oheisen yleisselostuksen alfa-tryptasemiasta. Harvinaissairauksien yksikköön on tullut paljon yhteydenottoja EDS-potilailta. Harvinaissairauksien yksikön resurssit ovat kovin vähäiset ja yksilöllisten lausuntojen kirjoittamiseen resurssit eivät valitettavasti riitä.